• Campanha «O sorriso é genético» e caminhada Walk in ANGEL, de norte a sul

• Ensaio Clínico Internacional decorre em Portugal pela primeira vez

 

No Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA), celebrado a 15 de fevereiro, a ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal assinala esta data com várias iniciativas para envolver a comunidade, sensibilizando para esta condição genética rara, designada por Síndrome de Angelman (SA).

 

Mais de uma dúzia de Municípios portugueses voltam a juntar-se à ANGEL e iluminam de azul monumentos emblemáticos, entre os quais o Município de Castro Marim, onde o edifício dos Paços do Concelho se vestirá de azul apoiando esta causa. Este ano, no contexto do DISA, a campanha escolhida — “O sorriso é genético” — sublinha que, tal como o sorriso marcante de tantas pessoas com SA, a esperança gerada pela investigação científica tem um impacto coletivo e duradouro.

 

Principais iniciativas do Dia Internacional da Síndrome de Angelman

Walk’IN ANGEL

Caminhada de sensibilização gratuita no dia 15 de fevereiro, às 10h15. Ponto de encontro em Lisboa — Passeio Carlos do Carmo (ao lado da Estação Fluvial de Belém).

Participantes são convidados a usar uma peça de roupa azul — a cor símbolo da Síndrome de Angelman.

 

Light it Blue

Durante a noite de 15 de fevereiro, municípios e entidades estão a ser convidados a iluminar um edifício ou monumento icónico em azul, reforçando visualmente o impacto coletivo da causa. Alguns municípios prolongam essa iluminação durante o fim de semana.

 

Campanha de consciencialização multimédia

Vídeos informativos sobre a Síndrome de Angelman serão difundidos em espaços como balcões de inclusão nacionais, ginásios, edifícios empresariais e Unidades Locais de Saúde, ampliando o alcance da mensagem de sensibilização em todo o país.

 

Ações educativas locais

Ações promovidas por Associados em escolas, colégios e CACIs, com leitura do livro “O Planeta dos Sorrisos” e atividades pedagógicas, reforçando a inclusão e o conhecimento desde a infância.

 

Angariação de fundos (SIBS – Ser Solidário)

A decorrer desde 9 até 15 de fevereiro, a campanha de angariação de fundos em ATMs no âmbito do programa Ser Solidário (SIBS), com parte do valor recolhido para apoiar os projetos da ANGEL Portugal.

 

A par deste programa de iniciativas para sensibilização e mobilização no âmbito do DISA, este ano é marcado por um importante avanço na investigação científica desta condição genética rara.

 

Em 2026, pela primeira vez, um ensaio clínico de referência dedicado à Síndrome de Angelman (SA) — o AURORA (Fase 1/2) da farmacêutica Ultragenyx — vai decorrer em Portugal, no Porto (Hospital de São João) e em Lisboa (Hospital de Santa Maria), em paralelo com outros sete países, abrindo novas perspetivas para compreender e futuramente tratar esta condição que atualmente não tem cura.

 

A ANGEL Portugal tem vindo a colocar a investigação como um dos pilares centrais da sua missão, não só para contribuir para avanços clínicos como também para sensibilizar o público, instituições e decisores para a importância de apoiar projetos científicos que possam transformar vidas. Dos quinhentos casos estimados para a população de Portugal, apenas noventa e oito estão identificados, pelo que urge mais divulgação e investigação.

 

Unimagem