O Lúpus Eritematoso Sistémico é uma doença heterogénea, cujas manifestações podem atingir qualquer órgão no corpo humano. Essa diversidade traduz-se nos diferentes sinais e sintomas que aparecem em doentes diferentes. A doença pode também evoluir ao longo do tempo, com o aparecimento de novos sintomas ou o desaparecimento de outros.
O atingimento da pele no lúpus pode ser muito variável, quer no tipo, na gravidade ou na duração. Existem formas de doença exclusivamente cutânea (Lúpus cutâneo) e formas em que a pele representa apenas um dos alvos da doença (Lúpus Eritematoso Sistémico).
Atualmente, sabemos os mecanismos pelos quais a pele é atingida e porque a exposição solar pode ser um fator tão importante no agravamento do lúpus. De facto, esta doença resulta, em parte, de uma dificuldade do sistema imunológico em eliminar os restos celulares que se libertam no nosso organismo, provenientes de células que morrem. Trata-se de um fenómeno natural que resulta na substituição de células já envelhecidas por outras mais jovens. Quando o sistema imune não tem capacidade de limpar os “restos celulares” que se libertam e vão entrar em circulação, acontece uma ativação imunológica na tentativa de eliminar este elevado número de substâncias “estranhas”.
Sabemos que a luz solar pode desencadear o agravamento do lúpus e esse fenómeno resulta principalmente da exposição aos raios ultravioleta. Este tipo de radiação é tóxico para as células da pele e pode desencadear o seu envelhecimento e morte, obrigando assim o sistema imunológico a um esforço extra. Nos doentes com lúpus, em quem esta eliminação é deficitária, este excesso leva a um agravamento da doença.
Por este motivo se recomenda aos doentes com lúpus que evitem o sol e que usem protetor solar com elevado grau de proteção. Claro que esta recomendação pode não ser fácil de seguir, não só pelo gosto nacional pela praia e pelo sol, como também pela dificuldade em garantir a aplicação de creme protector com a regularidade necessária no dia-a-dia.
Ainda assim, sabemos hoje que o Lúpus Sistémico pode ter vários mecanismos e é isso que explica a diferença de sintomas entre doentes. Na realidade, existem doentes a quem a luz solar não parece ser tão indutora de agravamento da doença e para estes provavelmente não seria necessário um afastamento tão exigente da luz solar. No entanto, este é um grupo de doentes reduzido em relação ao universo de todos os doentes com esta doença e não é fácil prever quem poderá agravar (ou não) com a exposição ao sol.
Desta forma, devem-se evitar longas ou intensas exposições solares e usar sempre protetores eficazes. Embora a sua necessidade possa variar de doente para doente, esta protecção pode ser muito importante para evitar o agravamento da doença. E tal como para todas as outras doenças, os doentes com lúpus devem aconselhar-se sempre com o seu médico assistente, esclarecendo as dúvidas e procurando em conjunto soluções para o seu caso.
Em Portugal existe uma associação de doentes - a Associação de Doentes com Lúpus - que promove a literacia sobre a doença, apoia os doentes e as suas famílias e luta pela promoção dos direitos dos doentes e da investigação médica e inovação terapêutica.